私、ちょっとだけ成長。。かな。。

娘がトゥレット症候群を発症してから1年と2カ月が経ちました。
それについて、あまりブログでは触れていませんでしたが、それは、
「良くなったり、悪くなったりを繰り返していくもの」
なので、一喜一憂しないでいよう。と思っているからです。

…とかいいながら、久しぶりにちょっと書いてみます。

最近わかってきたことは、夕方以降になるとチックがひどくなるということ。
つまり、眠くなると症状が悪化するようです。
今日は実家のお祭りに行って、お姉ちゃん達から遊んでもらった興奮と、遅い帰宅時間だったこともあってか、キャッキャッという小犬の鳴き声のような甲高い声がどうしも出てしまう。
普段は眠気とともに、勝手にベッドに入って寝てしまうのだけれど、お姉ちゃんのマネで「マルモのおきて」を観るんだって張り切っている。
でも、終いには喉を痛め、かすれ声になってきた…。

「もう、いやだ。。」

久~しぶりに、そう言って泣きだした。

以前の私なら、一緒に泣いてしまったのだけれど、今日は少し冷静に、娘が泣きながら話す、“色んな辛い事、嫌な事”に対し、一つひとつに安心できるまで助言し続けた。
実際、言葉はお守りにしかならない訳で、何の解決策にもならないけど、この子の病気は昨日今日では治る見込みは全くない。
泣いて悩んで落ち込んで。。それでも明日はやってくる。だから前に進むしかない!

だから私は、この子の前では絶対に泣かない。
強い母ではなく、辛い時に立ち寄るフワフワな暖かい場所になってあげたい。


って思って頑張ってはいるのだけど。。
…情けないけれど、外出先での視線には未だに慣れる事ができません。

今日の夕飯は外食でした。店内に響き渡る娘の声。
「大丈夫。堂々としていなさい。」
そう言っている自分が、ほんとは一番気にしてる(笑)
家では全力で娘の味方でいれるのに、外ではどうしても他人の目が気になって気になって。。

…あ~あ、やっぱりまだまだです、私。


日本の皆さん、ちょっと線路から外れている我が子や障害を持った子に、物珍しい目線、送らないでください(笑)
っていっても、やっぱり見ちゃうよね~~~。私だって、見ちゃうもの(笑)

って割り切れば、見られて当たり前。。なんだけどね。

でもね、小さな子どもたちはまだそんなに強くはありません。
「みんなが私を見る」
そう言って泣くんです、娘。。

見られた方はものすごく傷ついてます。
見てしまうのは仕方ありません。でも、これだけでも覚えててもらえたらすっごく嬉しいです。。













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