クリームバテンとチョコドットの母子手帳ケース。そしてトゥレット症候群のこと。。



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今日から新学期・そして新学年。子どもたちは元気に登校。
私も今日から製作活動再開です!

そして…。ようやく、目標としていたチョコ色母子手帳が4種類、完成しました。。
オーダーくださいましたT様にお気に召していただける品があるといいのですが。。

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実は2月あたりに、娘が突然訳もなく声を出すようになりました。
何か大きなストレスを抱えているのではないだろうかと、ゆっくり向き合い、ギュ~っと抱っこして。。
たくさんたくさん話を聞いてあげたところ、大声は5日ほどで出さなくなったのですが、
今度は汚言をはくように…。学校や市の相談員さんと相談した結果、汚言を言う場合は見過ごすことができない事案だということで、病院で検査をすることに。

診断結果は 「トゥレット症候群」
運動チックと音声チックが複数出るもので、先天性のもので8才ごろから発症する病気なのだそうです。

自分でも言ってはいけない言葉を言ってしまっていることを十分認識しているので、娘はとても辛いのです。

「私って悪い子なの?」
よく私に問いかけます。。

「そんなことはない。あなたはいい子よ。。自信を持っていいんだよ。お母さんはいつもあなたの味方だよ」

“言いたくて言っているんじゃないんです”

私にできることは、この症状を持っていることを、みんなに伝えること。
そして、少しでも理解をいただき、娘が楽しく過ごせるようにすること。
私にできることは何があっても娘を思い続けること。

不思議なことに、学校や公共の場所では汚言を言いません。
がんばっています。すごいなあ。って思います。
だから、自宅ではいっぱ~い言っていいよ。

色んな子どもがいます。色んな大人がいます。
「みんな違ってみんないい」んですね。。

なんてかっこいいこと言っても、まだまだ私もわからないことだらけ!
ゆっくり付き合っていこうと思っています。。

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⇒comment

Secret

promenadeさま。

温かいコメントありがとうございました。
そうなんです。目で見てわからない病気。。
「それなら、いっそのこと、みんなに知っていただいて、道を開こう!」って思ったんです。
…が!案ずるより、産むが易し?!
新学期が始まり、新しい担任も決まり、なにか心がゆっくりしたのでしょう。すっかり声を出さなくなりました。

このトゥレット症候群も、ちょっと考え方と視点を変えれば
「今、悩みがあるか。今、ストレスを抱えているか。」
がわかる、子どもに寄り添うのに画期的なアイテムを手に入れたようなものです(笑)

私自身の色んな防衛能力が働き(笑)
超プラス思考で前進していきます。

でも、きっと波がある病気らしいので、凹むことも出てくるだろうと思います。
その時はまた、グチらせていただくことも…。
どうぞお付き合いください!お力をお貸しください!

No title

ひさしぶりにのぞいてみました。
そうか・・・そんなことがあってたんですね。
きついと思うけれど 娘ちゃんと一緒に 元気に!!!
その病名も 初めて聞きました。
たぶん 人にはなかなか理解してもらいにくいものなんだろうと思います。人間は 自分がみえるもので 判断しがちだから・・・
でも オトナもコドモも みんな 違うんです。
背の高い人 低い人・・・太った人 痩せた人・・・
すぐ泣く人 泣かない人 すぐ怒る人 怒らない人・・・
よく笑う人 笑わない人 あったかい人 冷たい人・・・
が いるように ・・・
おたがいに 理解し合って 生きて行けたら どんなに幸せでしょうか・・・
世間は厳しく 冷ややか・・・
でも あったかい思いやりをもっている人たちもたくさんいると
私は思います・・・
何よりも 「理解する」ってことが 一番大切なことですよね。
無知であるために 人を傷つけることが 人間にはよくあることです。
がんばって・・・という言葉はふさわしくないかもしれないけれど
おかあさん!がんばって 娘ちゃんを守ってあげてください!!!
遠い九州から 応援してるからね!!!

ひろんさま。。

そうなんです!くよくよなんかしてらんないんです!
辛いのは私ではないのだから。。
最初はどん底気分でクヨクヨしていたのですが、伝わるんですよね、子どもに。。
だから、悩むのやめました!!頑張りすぎるのもやめました(笑)

ひろんさん。。

「思い通りにならない」・・・そうなのよ~。
「何事も、あきらめが肝心」・・・そうなのよ~。

ってあっけらか~んと生きていきたいですね。。




mayarinさま。

そうなんですよ~。私も初めて知った病名です。
ホントに、人生、何が起こるかわからない!!

「こんなクセをもっているよ」

ってことをみんなに知ってもらった上で、自然体で暮らして行けたらなあ。。って思ってます。。


心痛いです。

小さいのに。
悪い子なの?って言葉が、痛い。
つらいですね。。。

ウチの娘は18歳です。
中学3年のときから学校に行けなくなり、最初は甘えてる・・とか、怠けてるとか・・叱ってしまったことも何度もありました。
いじめがあるわけでなく、友達も多い・・勉強が出来ないわけでも、成績が悪いわけでもない・・・診療内科に通ったり、カウンセリングに行ったり。。。。

娘は起立性調節障害というホルモンバランスから来る、思春期に発症する自律神経失調症の一種でした。
起き上がったり、立ち上がったりしたときにすぐに血圧が体の動きについていけないため、めまい、頭痛、吐き気、腹痛、などが起きる病気らしいです。
朝起きることが困難で、動けません。この症状のことを知るまでは、怠けているとしか思えていませんでした。
年を経るごとに症状が軽くなることもあるそうですが、基本的には付き合っていくしかないようです。

今でも、昼夜が逆転した生活をしています。
かと言って、引きこもりなわけでも、暗いわけでもない、いたって普通の女の子です。彼女自身、このままではいけないと思いつつ、思い通りにならない体と相談しながら、毎日暮らしています。

どんなことがあっても、味方。。。
私も、そう娘に言ってきました。

子どものことは、親にはつらいですね。

でも、くよくよしても仕方ないですもんね。
本人がきっと、一番つらい。

私たちは、そのつらさが少しでも軽くなるように、せめて笑顔でいたいですね。


No title

「トゥレット症候群」・・・恥ずかしながら初めて聞きました。
自分の意思とは関係ないところで無意識に出てしまう言葉。。。これは本人が一番辛いでしょうね。
でも、Dilly*Dillyさんの愛情がこんなに伝わってくるんだもの!
いい方に向かっていってくれることを願っています。

ぽにょさま。

温かいコメントありがとうございました。
ちょっと、ポロッときてしまいました。。

娘には申し訳ないのですが、今回の件で私を含め家族全員がとても成長したように感じるのです。
自分の思うようにいかないことに叱ったり、理想を押し付けたり。。
子どもは家族であっても自分の物ではない。

治るか治らないのか・・・。
見えない先を案ずるより、
「なっちゃったもんは仕方ない~♪」
って今を楽しく!バカバカしく!(笑)
変わらない生活をしていけたらなあ。。
って思っています。

言葉の力ってすごいですね。
素敵なコメント。本当にありがとうございました。
ポニョ様も楽しい毎日を。。

No title

神様って、ときどき悪戯をなさるらしい…
そしてその悪戯は、いろんなことを乗り越えられる力のある人にだけ向けられるらしい…
きっと、Dillyさんも娘ちゃんも悪戯しかけられちゃったんだね。
みんな違ってみんないい~本当にそのとうりだと思います。
みんな違ってみんないい~そのことを受け入れられたなら、みんなもっと仲良くなれるのにな…
みんな違ってみんないい~そのことを知っている人はみんなにやさしくできる人になれるのだと思います。
とりとめのないことを言いました~

母は強し!!母は太陽だ!!
一緒に笑おう~一緒に泣こう~
あなたは十分頑張っているよ~
だから時々力を抜いてね~
プロフィール

Dilly*Dilly

Author:Dilly*Dilly
ディリーディリーです。

四角くカットしたランダムパッチで、楽しく小物作りをしています。

完成した作品は「minne」と「tetote」で販売中です。
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