トゥレット症候群との戦い。

ずっと鼻をすする程度で調子のよかった娘のチックがこのところ酷い。山があるらしのですが、ちょうど一番ひどかった頃の状態の現在。
酒田でのイベントに連れて行ったあたりから。ワークショップに参加させた時が発端になり、今、音声チックに悩まされています。
私が付き添えないのにワークショップをさせてしまったこと。きっと緊張しっぱなしだったのでしょう。些細な事が発端になるという事を考えなかった自分にいまさら後悔しているところなのですが…。

お盆前日になり、親戚が一件挨拶に来ました。ふと気づくと娘の姿がない。廊下のスミで泣いていたのです。
「クセが止まらない」
と泣くのです。
今朝まで「キャッキャッ」と言い続けるチックだったのが、「アハハ」と言うチックに変わり、本人にとってはとても嫌だったのかもしれません。
私には思い切り抱きしめてあげるほかはなく。
「お母さん、こんな子でごめんね。私がこんな子でいいの?」
と泣くのです。
この子の苦しみをわかってはいても、毎日毎日の金切り声チックにイライラしてうんざりしていた私。
出掛ける先々で人に見られたり、からかわれたり。子を守る立場の私も、この12日間、他人の目との戦いでした。まるで気にしていない顔をし続けるのも、ホントは辛かったんです。受け入れていたつもりだったのですが、やっぱり9才途中からの娘の変貌についていけてない。というのが本音です。情けなくて自分にもイライラしていたから、伝わってしまったのかな。。
「私の味方はお母さんしかいない」とすがる娘に、フッと緊張の糸が切れた気がし、一緒に泣いてしまいました。
神様はなぜ、まだ9才というこの子にこんな仕打ちをするのかと、うちの子が一体何をしたんだと。
…怨んだところで何も解決する訳でもないのだけれど。
全くチックが出なくなる薬が欲しい。。風邪みたいにすぐ治ればいいのに。。
誰か助けてくれないかなあ。死んだばあちゃんに何度お願いしたことか(笑)

ああ、夏休みって視野が狭くなってダメだああ。
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Secret

ぽにょさんへ。。

ありがとう。。

おととい、自治会の夏祭りに行きたいという娘に、
「大丈夫?」
って聞いたら
「私は大丈夫だよ~。お母さんは?」
って聞かれてしまった。

う~ん、なんとも痛い一言でした…。

ぽにょさんが誰かわかったかも(笑)
またいっぱいおしゃべりしようね、学校前で(笑)

mikiちゃんへ。

許せない。って感じてくれる人がいるだけで力になるよ!
今、子育てをしている真っ最中の私たち。。
子どもが大きくなった時、どんな態度を取る大人になるか。
責任は親にあるもんね。

一緒に勉強してくれてありがとう。
また凹んだら愚痴るから~(笑)
その時はよろしくね~。

anjelo5579さまへ。

はじめまして。コメントありがとうございました。

あれから少し経って、ゆっくり考える余裕が出来た今、思うんです。
知らない人からみれば、きっと不思議で滑稽に見えるんだろうと。。

でもそこで私が卑屈になってビクビクしていたら、娘がもっと卑屈になるんですね。

お店に行けば入口のドアを開けることができない。
列に並んでいれば声に振り向く人がいて、それを見るとそこから逃げる。

自信をなくさせていたのは他の誰でもなく母親である私だったのです。
…反省です。これからも失敗することもたくさんあると思うけど、ゆっくり頑張っていきます。

温かいコメントありがとうございました。。

konさまへ。。

コメントありがとうございました。。

知らない人には、声を出して歩くなんて気違い以外の何物でもないかもしれない。

でも、家族や学校だけには味方になってほしかったよね。
辛かったね。
それを一人で耐えたなんて。。心も体もきっとすごく痛かったね。。

つらい自分の過去を話してくれてありがとう。
そして今、乗り越え頑張っていることを教えてくれてありがとう。
konさんからの励まし、なによりパワーになります!
これからの娘の未来に向って頑張れる気がします!

konさんも楽しい高校生活送ってください。
これからの未来が幸せい~っぱいでありますようお祈りしています☆

No title

ばたばたの夏休みももうすぐ終わり…
今日はちょっと一息と思い開いたあなたのブログ…
娘ちゃんもずっと頑張っていたから、ちょっと息切れしたのかもね…
きっとまた落ち着くよ…
ひとみんも、イベント続きで疲れているんだよ…
緊張感や集中力は早々続くものじゃないよ
風邪だって、いくら薬を飲んだってすぐに治るものじゃなし…時間をかけなきゃ治らないよ
自分を責めないで
あなたのせいじゃない
ましてや娘ちゃんのせいじゃない
でもつらいときにはつらいって声を出すのは大切なことだよ
こころが負のパワーでいっぱいになる前に…
うまく言えないけれど…

夏休みが終わったらまたバカ話して笑おうよ

許せ~ん!!

店員、シバいたろかっ!
私はその某店、なぜか足が向かないんですよね?
店員のレベルの低さに波長が合わないからいけないのかしら?

でもね、ひとみちゃんが勇気をもって
トゥレットのことを知らせてくれたから
こちらもいろいろ調べたり、検索したりして
理解を深めることができました。ありがとう。

うちのボンもじっとしていられないたちで
外出先では注目の的なので
親としては後輩だけど注目される子の親の気持ちはわかるからね。
どんどん吐き出していいからね。

はじめまして

笑う店員、中学生許せないし・・・そんな風に育っている事が怖い
私には、同じ位の年頃の3人の子供が居ますが、我家の子供達は
恐らく笑わない、何かの病気だと理解できると信じています。
私が、小学生だった頃、同じクラスにそんな男子が居ましたが、
誰よりも心やさしい人でした、今は幸せな家庭を築いているようです♪

はじめまして

こんにちは。
いつもひとみさんのブログ楽しく見させてもらっています。

トゥレット症候群というものを初めて知り、
いろいろ検索して、いろいろ知りました。
私は高校1年ですが、小3のころトゥレット症候群ほどではなかったものの、多分チック症だったように思います。
金切り声やひどい内容の言葉を言い、
ご近所から「最近どうしたんですか?」と言われるほどでした。
学校でも家でも気違い扱いされていました。

母は私を病院に連れて行かなかったし
私はただの短気だから、直すために施設にいれるなんて話もありました。

私はそのころの記憶があやふやです。
きつくて、さみしくて、悲しかった。
誰にもわかってもらえなかった。

ひとみさんのように、誰か一人でも理解者がいることは
娘さんにとって、大きな支えだと思います。

どうか、娘さんを抱きしめて、大丈夫大丈夫って
言ってあげてください。
少なくとも私はそうしてもらいたかった。

今の私は、とても元気です。
高校では服飾部に入っています。
必ず娘さんも落ち着く日がやってきます。
私は心からそれを祈っています。
それまで、我慢しすぎずに、ゆっくり歩んでいってください。

これからも応援しています。
長文、乱文失礼しました。

hironさんへ。

いつもいつも、励ましてくれてありがとう。
隣町のショッピングセンターで、女の子の店員が2人、「顔を見合わせ笑いながら娘の姿を追う」その顔を見た時、私の我慢の糸がプツッと切れてしまったんです。
その後コンビニでは、オウム返しをして爆笑する中学生に会い…。
これを私も娘も、これからの長い期間耐えていかなければならないかと思うと…。

だからそこ、知ってもらうほかないんだ!
と、思うんです。
私のブログに来てくれる数名だけでもいい。
知って欲しいんです。

こうしてコメントをくれるhironさんのように。。

hironさん、ほんとにいつも背中をさすってくれるhironさん、
ありがとう。。

何にも

できないのだけれど。

親だって人間だもの。
自分の事で手一杯になることだって、
イライラすることだってあるよ。

でも、いいと思うの。
「ごめんね」
って後で言えれば。
「ちょっと、お母さんも大変だったの。」って。。

しょっちゅうは困るけど(笑)


辛いよね。
辛い、お嬢を見てるのも、辛いよね。
でも、ホントお母さんだけしか
味方になってやれる人いないもんね。
でも、きっと雨の日もあれば
晴れの日もあるよ。

なぐさめにもならないね。
ごめんねぇ。


振り返って、笑える日が、きっと来るよ。

なんの根拠もないけど。

がんばれ。
プロフィール

Dilly*Dilly

Author:Dilly*Dilly
ディリーディリーです。

四角くカットしたランダムパッチで、楽しく小物作りをしています。

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たまに日常の小ネタもつぶやいてます♪

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