私、ちょっとだけ成長。。かな。。

娘がトゥレット症候群を発症してから1年と2カ月が経ちました。
それについて、あまりブログでは触れていませんでしたが、それは、
「良くなったり、悪くなったりを繰り返していくもの」
なので、一喜一憂しないでいよう。と思っているからです。

…とかいいながら、久しぶりにちょっと書いてみます。

最近わかってきたことは、夕方以降になるとチックがひどくなるということ。
つまり、眠くなると症状が悪化するようです。
今日は実家のお祭りに行って、お姉ちゃん達から遊んでもらった興奮と、遅い帰宅時間だったこともあってか、キャッキャッという小犬の鳴き声のような甲高い声がどうしも出てしまう。
普段は眠気とともに、勝手にベッドに入って寝てしまうのだけれど、お姉ちゃんのマネで「マルモのおきて」を観るんだって張り切っている。
でも、終いには喉を痛め、かすれ声になってきた…。

「もう、いやだ。。」

久~しぶりに、そう言って泣きだした。

以前の私なら、一緒に泣いてしまったのだけれど、今日は少し冷静に、娘が泣きながら話す、“色んな辛い事、嫌な事”に対し、一つひとつに安心できるまで助言し続けた。
実際、言葉はお守りにしかならない訳で、何の解決策にもならないけど、この子の病気は昨日今日では治る見込みは全くない。
泣いて悩んで落ち込んで。。それでも明日はやってくる。だから前に進むしかない!

だから私は、この子の前では絶対に泣かない。
強い母ではなく、辛い時に立ち寄るフワフワな暖かい場所になってあげたい。


って思って頑張ってはいるのだけど。。
…情けないけれど、外出先での視線には未だに慣れる事ができません。

今日の夕飯は外食でした。店内に響き渡る娘の声。
「大丈夫。堂々としていなさい。」
そう言っている自分が、ほんとは一番気にしてる(笑)
家では全力で娘の味方でいれるのに、外ではどうしても他人の目が気になって気になって。。

…あ~あ、やっぱりまだまだです、私。


日本の皆さん、ちょっと線路から外れている我が子や障害を持った子に、物珍しい目線、送らないでください(笑)
っていっても、やっぱり見ちゃうよね~~~。私だって、見ちゃうもの(笑)

って割り切れば、見られて当たり前。。なんだけどね。

でもね、小さな子どもたちはまだそんなに強くはありません。
「みんなが私を見る」
そう言って泣くんです、娘。。

見られた方はものすごく傷ついてます。
見てしまうのは仕方ありません。でも、これだけでも覚えててもらえたらすっごく嬉しいです。。













スポンサーサイト

⇒comment

Secret

*sucreさま。

暖かいコメントありがとう!

「周りの目を気にしてしまう親って、それだけ子供のことを自分のこと以上に思っているからなのかな。」

そうかあ、そうですね。“娘が嫌な思いをする” と、自分痛みのように感じて辛くなる。それはあるかもしれません。弱い自分にイライラしたりもします。

エラソーになんてとんでもないです。
私、*sucreさんにすがりたかったのかもしれません。
やっぱり、「共に感じてくれる人がいる」ってすごく心強いです。
勝手にすがったのに、こうしてまたコメントくださってありがとう!

No title

こんにちは
うちの子は見た目が明らかににみんなと違うので
目線が辛いのは本当によくわかります。。。
大人も辛いのに娘さんはもっとつらいですよね。。
私は周りの目を気にしてしまう親って、それだけ子供のことを自分のこと以上に思っているからなのかな。。と思います
(その過程を乗り越えて、気にしないよって言える親になりたいのですけどね・・)
ふわっふわの存在になってあげたいと思う気持ち、
私も見習いたいです!
最近分かったことがあったり、話を冷静に聞いてあげられたり。。
Dillyさんも進化してますよ~!
泣いてもへこんでもまた前を向ければ、それは成長かな。。?と自分をほめてあげてくださいっ!
長々とえらそうにスミマセンi-229でした。

ぎゃー・・・・・・Dillyちゃん

私も今日買った・・・・・・


・・・・・安道名津(だったよ。漢字。笑)

ひろんさま。。

ううん、全然支離滅裂じゃないよ。
すごくすごくわかる!

苦労してきたことも、言葉にすると結構薄っぺらだったりするけど、心の成長の厚みは計り知れないね。きっと。
ひろんちゃんの暖かい気持ちは、ブログの中でも十分伝わってるよ。
苦労を自分の成長の糧とできるひろんちゃんは、やっぱり私の師匠だなあ。これからもよろしくね!

ひろんちゃんも「仁」見てるのね。
私、久しぶりにミーハー心がうずき、コンビニで仁タイアップ商品の『案道名津』買ってしまいましたわ(笑)

そうそう。

私も見てる。「仁」(笑)

「乗り越えられない試練は与えられない。」
厳しい言葉だよね。

私も幾度と無く、なんでこうも同じ人間やってて
平穏無事な人と、波乱万丈な人がいるんだろうと
(あ、私はもちろん後者ね。)理不尽さを感じたけどね。

なんだろな。今になると、それが深みになってると言うかね。
人間の厚み(実際にも厚いんだけどね。)になってる気が
最近するんだよね。色んな経験、人に出来ない経験をしたことが
そのときは苦しいんだけど、今はそれがあっての今だと素直に
思える。人生に無駄なことは一つもないんだよね。

なんか的外れな気もするけど・・・・。
支離滅裂でごめんなさい(汗)

ステファニーさんへ

ありがとう。そう思う?
うちの娘の事をわかっていてくれる人がいる。って幸せだね~。
ほんと、人は色んな事言うよね~。全ての人と理解し合うのはムリなんだろうなあ。。ってちょっと悲しくなったりします。

でも、「色んな人間がいるからこそ、人生の醍醐味を味わえるんだ!」
って思えば、今日、この日は決してムダじゃない。
困難も人生の一部。自分に都合のいい事だけの人生なんてあってはならない。

「神は乗り越えられる試練しか与えない」
っていう、テレビドラマ『仁』のセリフ、やけに心に染みわたります。

私は、こうして折れそうになった気持ちを支えて、奮い立たせる言葉をくれるステファニーさんが友人であることに、ほんとに感謝の気持ちでいっぱいです。
少しづつ、色んな事を乗り越えます。乗り越えてみせます!

あ、、、、オーダーの順番は次で~す(汗)
しばしお待ちを~!!

ぽにょさんへ。

ぽにょちゃんがいてくれるから、大好きな仲間がいてくれるから、私は大丈夫!
いつも支えてくれる友達がいるって心強い。
私って幸せ者だよ~~v-406
いつもありがとう。

ふわっふわな人間になりたいね~。
どんな人も包みこめるような。。

…私も、体脂肪はすでにフワフワよ~(爆笑)

人はいろんなこと言うよねー。うちは娘がまだ指をくわえて寝るんですよ、いい年をして。
それを「愛情が足りない」と、小さいころはよく言われたもんだ。
あの、天真爛漫に育つ娘を見て「愛情が足りない」とおもう?

お宅のお嬢様もたっぷりの愛情をみんなにもらって、愛されて育っているじゃありませんか!
気にしないこと、あるがままを受け入れて、いっぱい愛することが一番だよ。

お嬢さんはきっと繊細でやさしい子なんだよね。それは大きな長所だよね。
だって、可愛いじゃん!お顔立ちだけじゃなくて、性格も人懐こさもすごく可愛い!
周りの人はみんな味方だと教えてあげて!

ところで、私がお願いしているものの順番はいつごろかなー?

No title

それじゃ、わたしがあなたのふわふわになりましょ~
えっ? すでにふわふわしてるって?

体じゃなくてさ~(笑)
思考回路でもなくてさ~(笑)

だから、泣いてもいいよ~
プロフィール

Dilly*Dilly

Author:Dilly*Dilly
ディリーディリーです。

四角くカットしたランダムパッチで、楽しく小物作りをしています。

完成した作品は「minne」と「tetote」で販売中です。
お時間がございましたらお立ち寄りくださいね。

たまに日常の小ネタもつぶやいてます♪

Copyright (C) Dilly*Dilly All Right Reserved
このブログ内の作品やデザイン、画像の複写、転載、模倣、盗用を固く禁止します。
個人で楽しまれる方も『Dilly*Dillyの作品を参考にした』と一言添えてくださいね.。o○

MY SHOP
minneとtetoteで販売中♪
SNS&Dilly*Dilly's Gallery
カテゴリ
FC2カウンター
ブログランキング
ランキングに参加しています。 「ポチッ☆」と応援いただけると嬉しいです(*^_^*)
人気ブログランキングへ
SNS
インスタグラム始めました♪
検索フォーム
メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

掲載書籍
Sewing&Crochet vol.4へ
掲載していただきました。
QRコード
QRコード